Hallo,
Ik heb een jongetje in behandeling met het syndroom van Moebius.Nu ben ik op zoek naar logopedische informatie over dit syndroom en dan met name over wat ik kan verwachten en of er speciale speciale oefenprogramma;s zijn.
Kan iemand mij hieraan helpen of weet iemand waar ik deze info kan vinden??
Ik heb al informatie opgevraagd bij de stichting maar daar word ik niet echt wijzer van…:s
Groetjes jolanda
Logopedist
Hoi Jolanda,
Dat is een moeilijke vraag. Ik ben ook eens gaan surfen over het net en er is idd weinig te vinden over het syndroom en logopedie. Waarschijnlijk zul je zelf ook al wel over het web gesurft hebben, maar misschien heb je hier nog iets aan. Ik heb het ergens op het internet gevonden. Ik kon het zelf niet downloden, maar misschien lukt het jou wel.
Nieuw! ALLE nieuwsbrieven in PDF formaat online leesbaar!
Sinds maart 2003 zijn alle in het verleden verschenen nieuwsbrieven online te raadplegen in PDF formaat!
Let op de grootte van de bestanden, sommige grote bestanden kunnen lang duren voordat ze binnen zijn.
2004 Jaargang 8 nummer 1 (700 KB)
2003 Jaargang 7 nummer 2 (140 KB)
Jaargang 7 nummer 1 (2.0 MB)
2002 Jaargang 6 nummer 3 (4,3 MB)
Jaargang 6 nummer 2 (2,3 MB)
Jaargang 6 nummer 1 (369 KB)
2001 Jaargang 5 nummer 3 (363 KB)
Jaargang 5 nummer 2 (584 KB)
Jaargang 5 nummer 1 (93 KB)
2000 Jaargang 4 nummer 2 (233 KB)
Jaargang 4 nummer 1 (976 KB)
1999 Jaargang 3 nummer 4 (363 KB)
Jaargang 3 nummer 3 (641 KB)
Jaargang 3 nummer 2 (784 KB)
Jaargang 3 nummer 1 (682 KB)
1998 Jaargang 2 nummer 4 (993 KB)
Jaargang 2 nummer 3 (207 KB)
Jaargang 2 nummer 2 (444 KB)
Jaargang 2 nummer 1 (1.6 MB)
1997 Jaargang 1 nummer 2 (137 KB)
Jaargang 1 nummer 1 (167 KB)
De aanwinsten in onze bibliotheek van de laatste tijd:
'Het Moebius Syndroom' door Yolanda Meijer.
Een door een Moebius patiente geschreven boekje, goed leesbaar voor jongeren
'Een verborgen lach….'
Informatie aan fysiotherapeuten en logopedisten voor hun behandeling van een kind met het Moebius Syndroom.
Door Jurriaan Rombouts en Joyce Vach, Hogeschool van Utrecht. Afdelingen fysiotherapie en logopedie. Januari 2000.
Een bi-disciplinaire benadering van de behandeling bij Moebius patienten.
'Het Moebius Syndroom'. Scriptie van de opleiding MDGO VZ, door Ester Plat.
'Gevolgen van en fysiotherapeutische interventies bij het Moebius/Poland Syndroom' door A.R.J. Vlierman.
'Facial Reanimation in the Moebius Patient'. Katholieke Universiteit van Nijmegen
'My child looks different'. A guide for parents.
Een videofilm met een verzameling van alle uitzendingen op T.V. over Moebius Syndroom.
En verder nog de volgende zaken:
van de artikelen die genoemd zijn bij ‘Media’ zijn copieen te verkrijgen via de Nederlandse Moebius Syndroom Stichting
we beschikken over een videoband met een opname van de ‘lach’ operatie die dr. Zuker uit Canada uitvoert. De gehele operatie duurt ca 11 uur, de belangrijkste punten staan op de video.
De opname kan emotioneel zijn. De originele band had geen goede kwaliteit, maar inmiddels beschikken we over een band van een goed kwaliteit. De band is te bestellen bij het secretariaat van de Moebius Syndroom Stichting. Maak hiervoor 20,= Euro over op gironr 7711053 van de Moebius Syndroom Stichting, onder vermelding van uw naam, adres, en ‘Video van operatie’.
Media in de afgelopen tijd:
Wo 5 feb 2003: Jong, praatprogramma van de EO met Yolanda Meijer.
Wo 9 okt 2002: Mir@kel, kinderprogramma van Z@ppelin. Hierin komt het Moebius Syndroom ter sprake.
Ma 5 aug 2002: ‘Je zal het maar hebben’ van de BNN. Met Peter Mul
Di 3 April 2001: Vinger aan de pols. Over (kinder) revalidatie, aflevering alternatieve therapieen. Hierin komt de behandeling van een Moebius patient (Koen) voor.
Za 21 April 2001: Hoera, een kind: Jessica.
31-12-1999 / 1-1-2000:
Milleniumwisseling: Tijdens de jaarwisseling zijn Peter en Anne-Claudine getrouwd in Nieuw Zeeland. Ze zijn op het nieuws geweest bij RTL 4.
29-10-1998:
16:00 Peter Mul op televisie bij Jos op 1 (Jos Brink).
20-10-1998:
Uitzending bij SBS 6 (Hart van Nederland) over de glimlachoperatie.
10-10-1998:
De Telegraaf publiceert een paginagroot artikel over de glimlachoperatie bij een Moebius patient.
22 juni 1998:
17:00 tot 18:00, herhaling van de uitzending van Catherine Keyl.
11 juni 1998:
bij RTL 4 - Oprah Winfrey, over 2 meisjes met het Moebius Syndroom.
9-5-1998:
Haarlems Dagblad. een artikel over Hymke Gudde
10 jan 1998:
Opname voor het programma ‘Lieve Martine’, uitzending op 13 januari 1998 19:07 uur.
27-12-1997:
De Telegraaf: Er is een vervolg geweest op het inmiddels beroemde artikel in de telegraaf van 23 augustus. Het artikel wordt geplaatst in een speciale bijlage in de Telegraaf van 27 dec !
8-12-1997:
Uitzending Catherine Keyl over het Moebius Syndroom bij RTL 4
21-10-1997
Opname bij Catherine Keyl over het Moebius Syndroom,
Oktober 1997:
Het Beste: artikel over Chelsey Thomas die een operatie heeft ondergaan, uitgevoerd door dr. Zuker uit Canada
31-10-1997:
Plein Publiek / NCRV radio: 09:50 - 11:00 over het Moebius Syndroom.
Een cassette is te bestellen bij de NCRV, maak fl.12,50 over op gironr 125.3000 t.n.v. NCRV uitgaven, Hilversum, onder vermelding van ‘Plein Publiek 31 okt 1997’
29-10-1997:
De Gelderlander: “Leven met een dubbele tong”, over Maud Luyten.
4-10-1997:
Het Parool: “Een aandoening die niemand kende”
1-9-1997:
Het Nederlands Dagblad: “Oorzaak Moebius onbekend, stichting voor ‘mensen zonder glimlach’”
23-8-1997:
Een artikel in de Telegraaf van 23 augustus 1997. “Moebius Syndroom: leven zonder lach”
Ik heb dit gevonden door bij google.nl syndroom van Moebius logopedie in te typen.
Ik hoop je hierbij een beertje van dienst te zijn geweest.
Succes,
Marianne
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's